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THE岐阜MAP管理者ブログ

THE岐阜MAP管理者のブログ。
開発のこと、趣味のこと、闘病のこと、私生活など語っていきたいと思います。
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私の病気について
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    JUGEMテーマ:病気

    私の抱えている病気について、簡単にお話ししようと思います。

    私はレックリングハウゼン病(神経線維腫症1型)を患っています。現在の重症度はステージ4となっています。
    皮膚症状に関しては、そこまで重たくはないのですが、神経症状がかなり深刻な状態となっています。
    特に両下肢の脱力症状、麻痺症状があり、それで身体障害2級を受給しています。
    上肢についても、握力の低下や痺れなどがあり、うまく身体をコントロールできないことも多々あります。

    加えて、全身に激しい疼痛(まるでハンマーでぶんなぐられているような痛みや握りしめられているような痛み)が走り、薬なしでは動けなくなるほどです。

    その他にも、睡眠時無呼吸症候群を抱えていますが、CPAP治療のおかげで何とか緩和傾向には抑えられています。

    また、鬱病とも診断されており、その他にも精神的な問題を抱えるなど、心身ともに「病気」な状態なのです。

    まさに、毎日が「闘い」で、大変な思いをして日常生活して、無理をして仕事をしたり、こうしてブログを書いたり、自作アプリを開発したりしています。

    THE岐阜MAPの活動を再開しようと思ったのも、病気に負けない為、少しでも活力を得ようと思ってのことです。
    身体の病気は「治る見込みなし」なので、死ぬまでのお付き合いなので、長い闘いにはなりますが、何とか戦っていこうとおもうとともに、まだ寛解の余地がある精神面は落ち着いてほしいと思っております。

    今後も、病気のことに関して、愚痴などを記述するとは思いますが、その時は申し訳ないのですが、優しく見守っていただければ幸いです。

    今後病気に関しては、レックリングハウゼン病、鬱病の闘病状況、リハビリの様子、入院生活のことなどを記載していきたいと思います。
    一部の記事については、並列するブログからの移植となります。

    そんなこんなで、闘病日誌。これからスタートです。
    応援をよろしくお願いいたします。
    | レックリングハウゼン病 | 22:51 | comments(5) | - | - |
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      | - | 22:51 | - | - | - |
      初めてまして、ブログを拝見させて頂きました。
      自己紹介を、します。引田信也といいます。おなじレックリングハウゼンを、わずらっています。ステージは4です。
      主さんと同じく皮膚には病変は、ありませんが下肢の神経の脱力や麻痺があり身体障害者4級を、もってます。
      ぼくも、睡眠障害のため精神科に通院しております。
      共通点がいくつかあったので、すこしでもお話できてお互い悩みを話せればまだ、友達になれればと思いましたメールをしました。

      良ければお返事ください。夜中にメール申し訳ありませんでした。
      | 引田信也 | 2014/12/11 2:04 AM |

      引田信也さん

      はじめまして、モ510形愛好家と申します。

      共通するところが結構ありますね。
      皮膚の病変は少なくても、下肢障害、上肢障害は辛いものです。

      是非色々とお話ししましょう。
      コメント書いてくだされば、可能な限り応答いたしますので、ぜひ書いてください。

      また、2ちゃんねるではありますが、レックリングハウゼン病の人たちが集うスレッドがありますので、そちらでも交流ができると思います(とっつきにくい面はありますが)。
      現行スレ:
      http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089/
      (ここでは、私は「岐阜の人」を名乗ってます)


      お互いに、少しでも病気の進行が遅くなるよう、少しでも現状維持ができることを祈っています。
      | モ510形愛好家 | 2014/12/13 11:42 PM |

      始めまして、私もNF1です…stage5で認定されています。匿名で失礼しています 症状は腰からお尻にかけて大きな腫瘍(約2,5キロ)がありました、手術により摘出してもらいました、全身には無数の腫瘍がありますが…何を書いていいのかわらずごめんなさい 身近と言うか回りにも同じ病気の人が居なくて、話せる人もいないので思いきって書き込みさせせてもらいました。間違ってたらゴメンなさい。ニコ生でコミ持っておられる方ですか?失礼しました
      | 匿名 | 2015/06/24 9:04 AM |

      匿名さん、はじめまして。
      モ510形愛好家です。よろしくお願いいたします。

      コメントは基本ウェルカムです。
      同じNF1どおし、一緒に闘病頑張ってまいりましょう。


      ニコ生はたまに不定期ですが行っております。
      コミュニティもあります。
      よかったら登録よろしくお願いいたします。
      http://com.nicovideo.jp/community/co2831643
      | モ510形愛好家 | 2015/06/25 9:20 PM |

      こんばんは、お返事送るて、そしてこんな時間に失礼します、入院中にこのblogを知りました、私は今は自宅療養中です 半年以上になりますね……しゃかいふっきが少し不安になってきています。これから夏本番ですからお体大切にしてください………psニコ生コミ入っていますよ【達彦のコテハンです】タイミング会えば拝見します、ts残してもらえたら助かります
      | 匿名 | 2015/07/01 1:41 AM |